Aamulla olin taas tiputuksessa ja siellä oli aikaa taas miettiä tätä päivää. Harrikalla päätin lähteä saadakseni muuta mietittävää ja rauhoittuisin vähän ajattelemaan positiivisesti asioista.

Hoito sujui ihan normaalisti, mitä nyt suoni puhkaistiin ties monennenko kerran, mutta tekiville sattuu sanoisin. Solumyrkyn vaikutuksesta laajemmin kehoon olen miettinyt sitäkin enemmän. Tunneelämän vaikutuksista lähinnä, koska olen huomannut reagoivani asioihin vieraalla ja joskus herkällä tavalla. Se häiritsee jonkin verran. Tuntematon tapa, johon ei ole tunnehistoriaa johon tarttua tuo outoutta elämään ja  panee joskus miettimään, onko kaikki kuitenkaan hyvin, pöh, ei aina niin mukavia tuntemuksia. Lääkärin kanssa keskustelu kyllä auttoi. Vaikutukset ovat kokonaisvaltaisia, johon ei ole muuta lääkettä kuin aika ja puhuminen. Se kuulosti lohduttavalta, kun fyysisestikin on muutosta tapahtunut, varsinkin hapen virtauksen osalta.. Kuitenkin taistelu jatkuu, kieltäydyn antamasta periksi ja uskon myönteiseen loppu tulokseen.

Rakas puolisoni on aloittanut työt ja olen onnellinen hänen puolestaan. Lähti tänään tutustumään tuleviien asiakkaiden vaatimiin erikoispiirteisiin toiseen hoitopaikkaan. Sydämeni pohjasta toivon hänellle voimia ja jaksamista. Tähän asiaan suhtauduin haikeudella ja lievällä surulla, ihmeellinen reaktio.. Ohihan se meni, mutta juuri nämä asiat panivat minut miettimään sitä muutosta, jota ihmisessä tapahtuu. Olemmehan kyllä olleet lähes joka päivä paljon yhdessä, mutta ennen eivät arkipäivän perusasiat saaneet minussa näitä tuntemuksia aikaan. Rakastan vaimoani syvästi, enkä halua kahlita häntä millään muotoa. Siksi olen tyytyväinen, että hän työllistyi ja saa varmasti uutta voimaa ja sisältöä elämään. Hyvä vaan, että saan uusia asioita itseleni mietittäväksi. Ehditään sitä varmasti nauttia toistemme seurasta, sitten kun aika on.

Tyttömme aiheutti minussa hellyyden tunteen, kun toi koulusta kirjekuoren juuri äsken. Sen päällä luki:" O:n  vanhemmat". Luettin se yhdessä ja jätettiin se sitten puolison luettavaksi. Mukavia tuntemuksia.

Nyt sitten odotellan taas verikokeiden ja tietokonekuvauksen tuloksia. Viikon välein ja päläpäläpälä.. kuten aiemminkin. Rasittaa se hiukan..

 

 

Huomenna taas verikokeisiin, niitähän on riittänyt.. On oikeastaan tragikoomista, että elämää hallitsee oranssin värinen ajanvarauskortti. Sen mukaan on viimeiset viisi kuukautta menty. Kun omaa aikaa säädellään, niin ettet voi siihen vaikuttaa, täytyy vaan yrittää sopeutua. Joskus se turhauttaa enemmän, joskus vähemmän. Kokeilla kuitenkin kontrolloidaan kehon jaksamista sytostaattihoitoihin, yritän sen muistaa joka kerta. Kymmenisen päivää odottelua ja sitten taas tiputukseen, viides kerta uutta lääkettä, jonka on todettu tehoavan.

Miten arki kaiken keskellä kulkee..? Rehellisyyden nimissä väsymys valtaa ajoittain ja hyvä mieli on hakusessa. Sitä koettaa hymyillä ja olla, mutta vaihtelevalla menestyksellä. Pieni puuhastalu auttaa yksinäisyyden ja muiden tuntemusten hallinnassa ja itsetutkiskelu on edelleen käyttökelpoinen työkalu. Muiden niskaan yrittää olla kaatamatta huonoa oloaan, mutta onnistuuko siinä, tuskinpa aina. Puoliso on ollut mukana alusta saakka, hän antaa kyllä minulle tilaa ja tukea, eikä liikoja tunteile, toteaa asioista omalla rauhallisella tavallaan. Pikku tytön onneksi hänen elämänsä täyttää kaikki muu, koulun käynnistä ja kavereista sekä muista kivoista asioista koostuvat päivät. Lemmikit, kissa ja koira, huolehtivat lopusta.

Asiat tulevat taas muuttumaan, kun vaimoni aloittaa työt. Oman alansa töitä ja se varmasti tuo hänelle uutta virtaa ja lisäarvoa päiviin. Hän saa keskitttyä uudessa paikassa luomaan, uusien ihmisten kanssa, uudet hoidon viitekehykset. Haasteita siten riittää vaikka kuinka paljon... Olen iloinen ja onnellinen hänen puolestaan.

Sunnuntai on jo ehtoon puolella ja jääkiekon MM-kisat ovat finaalipeliä vaille. Suomi-Ruotsi. Kaikki peukut pystyyn leijonille. Siihen ajattelin tyytyä, enkä katsoa varsinaista peliä.. Yritän saada levättyä ajatusteni lomassa ja katsoa vaikka jotain muuta..

 

 

Pilvellä oli valkoinen huntu,

valkoinen oli se unen laiva.

Harsoinen purje ja haaveista takila.

Uniin uhrattu unelma, kuin

tähden matka taivaalla.

Puhtaanvalkeita toiveita

täynnä.

 

..sytostaattihoitojen, olo ei voisi olla enempää äärilaidoilla elämistä. Vaikka tietää jo, mitä on odotettavissa, aina se "jaksaa" yllättää...ja jaksaahan se :-/ Nyt on taas se hyvä jakso alkamassa, viikko on vierähtänyt hoidosta ja jälleen 3, 4, ja 5 pvä olivat ne vaikeimmat. Fyysisesti ei niinkään, voimia on onneksi vielä, mutta tunnetilojen vaihtelut ja omituinen kaikenkattava sumuisuus on läsnä. Haluton, päättämätön, jaksamaton, vaikka jaksaisikin, surumielisyys..jne..vain mainitakseni. Näitä asioita joutuu pohtimaan, kun aika on ainut lääke, jotta itse huomaisi kokemuksen kautta muutokset todeksi. Turhaa on yrittää paeta, heh, kun ei voi, mutta nyt alkaa jo odottamaan tiettyjä vaiheita ja se kyllä helpottaa, oikeasti, ne kun ovat tuttuja tuntemuksia..;-)

Perheen sisällä voin hyvin. Tunnen vahvasti, että minulla on puolisoni tuki ja asenne sekä hänen lievästikin sanottuna, ymmärtäväinen ja rakastava olemus, helpottaa suuresti. Tytär oli myös edellisellä kerralla mukana, kun olin tiputuksessa. Rohkeasti tehty, meidän välillä oli ihan selvä yhteisymmärrys, mitä tämä "tyhmän taudin" hoito pitää sisällään. Nyky hoitojen kirjo oli mielenkiintoinen elämys tytölle ja selvästikään ei niin pelottava, se on hyvä juttu. Nyt ei hoidot ole niin suuri arvoitus, vaan ihmisten antamaa hoitoa, joka myös voi olla elämys katsella. :-)

Puuhastelua on riittänyt, onneksi. Perinneaitaa pihalle ja pölliaitaa terasille. Huhkittiin rankasavotassa yhdessä vaimon kanssa, jesh, ja nyt on jo valmistakin syntynyt. Puuöljyä pinnoille ja kyllä siitä vielä hyvä tulee. Siinäkin, työtä tehdessäni, olen antanut ajatuksen kulkea kaiken tapahtuneen ympärillä. Ihan senkin vuoksi, ettei kykene enää sellaiseen panokseen, kuin joskus, on ollut hyvä oman tekemisensä kautta , hyväksyä  tosiasiat, ettei paluuta täysikuntoiseksi ole..tervehdyttävää!!! Nyt joutuu jo miettimään asioiden tärkeysjärjestyksiä.

Rakkaus puolisoani kohtaan, pitää minut elävänä vaikeina päivinä. Onhan toki muutakin, mutta silloin juuri se fokusoituu selvimmin. Joskus menen ihan sanattomaksi, sekin on jo poikkeustilanne, heh !!

No, nyt sitten käyn verikokeissa taas kerran viikossa. Sitten tarkastukset ja taas tiputukset. Kuusi kertaa, sykliä, ovat suunnitelleet.

Kesä tulee vauhdilla, onneksi, ja mukavat tuntemukset ovat kuitenkin taas vallanneet sielun. Uskon, että paranemista tapahtuu ja minulla on vielä paljon annettavaa perheelleni ja muille ihmisille.

 

Hetkiä taivaanrannan takana,

ikuisuuksia ja silmänräpäyksiä,

rajojen kanssa elämistä.

Sieltä kaukaa horisontista

minä sinut löysin, hetki ajassa

joka ei ollut heijastus.

Ikuisuus jota ei ollut,

on nyt sydämessä.

 

 

 

Kun on sanonut pahan sanan, useammasta puhumattakaan ja loukannut toista, joutuu törmäyskurssille sen  kanssa, jossa olin luvannut kunnioittaa puolisioani ja rakastaa häntä hyvinä ja huonoina päivinä. Kun ei saa suutaan hiljemmälle, puhuu typeryyksiä joita ei tarkoita. Sattuu helvetisti omaan sieluun kun on loukannut toisen turvallisuuttta ja kestävän rakkauden ja perhe-elämän arvoja. Miksi....?!   

Minä välitän vaimoni tunteista. Hänen toiveistaan ja ilon aiheista, suruista ja menetyksistä ja haluan jakaa noita tunteita niin, että hänellä olisi helpompi olla. Joten kysymys, MIKSI ? Olisiko niin, että itsekeskeisyyden peikko ja sairauden mukanaan tuoma, onneksi ajoittainen itsesääli ohjaa ajatuksia haluamatta ja odottaa vain tekosyytä. Näinkö siis annan itselleni olevinaan mahdollisuuden poistaa kaunan tai katkeruuden puuskia..., en tiedä, paska olo, eikä itseni tuntien lähde, ennenkuin saan valonsäteen armahduksesta, mistä ottaa kiinni. Ymmärryksen sipaisun, miksi toimin  niin ikävällä tavalla  ihmistä kohtaan jota rakastan valtavasti.

Itsetutkiskelu on kuitenkin käytävä ja niin olen aina toiminut. Helpottaa sitten, jos ja kun helpottaa. Aina sitä rikkoo itsestäänkin paloja, joten olisin jo toivonut oppineeni elämästä jotain, mutta...plääh..!

Miten se onkaan

niin kaunista olla lähelläsi.

Kuulla sinun kuiskauksesi, unelmasi, toiveesi.

Monta hetkeä ilossa, joka on kuin lahja.

Unohdus,

ei voisi olla suurempi,

kun heitän mustalla kivellä.

 

 

 

Vielä en ole uupunut vaeltamaan,

en halua nähdä unta viimeistä kertaa.

Vielä haluan kuulla tarinoita,

vielä piirtää sydämen ikkunaasi.

Haave se itkukin, kunhan se

tulee keväällä.

Silloin kukkivat kaikki,

myös minun unelmani.

 

Kävin tänään illalla palaverissa, jossa olen käynyt jo yli 20 vuotta. Kyllä, samassa paikassa, samoja asioita hoitamassa, puhumassa ja kuuntelemassa. Vaikea sanoa kumpiko antaa enemmän, aikansa on molemmille.

Tällä kertaa puhuin pois omia pikkumaisuuksiani, miehisen elämän niin sanottuja vaikeuksia, joita tulee eteen. Puhuin säryistä, todellisista, ärsyttävistä ja fyysisistä. Helpottaa, kun ei saa " hyviä neuvoja "... vaan ymmärrystä, hiljaista ymmärrystä ja jakamista siitä, kun ei ole ajatuksinensa yksin. Sairaudestani en jaksanut juurikaan puhua, väsynyt olin siitä kertomaan.

Tänään huomasin myös, että kauan kaivatut runot alkavat oikeasti tehdä päässäni pesää, hieno tunne. Ihmeellistä on myös niissä oleva toivon silaus, vaikka elänkin uhan alla joka päivä. No, siitähän iso kiitos kuuluu eläni naiselle, joka jaksaa minua joka päivä katsella, mutta kuitenkin, se on merkki muutoksesta sisällä, sielussa.

Voisihan tänne kirjoittaa kaikki ketutukset, sensuroimatta ulos tulevat, mutta se ei ole parantavaa, eikä aja sitä paranemisen henkeä, jota haen. Valintoja ne ovat nekin, sydämen valintoja. Myrkkyä on tullut tupaan jo tarpeeksi.

Itsekeskeisyyden jos raakkaan pois, ei ole valittamista, suunta on eteen päin. Sanat alkavat taipua tarinoiksi ja runoiksi, niillä haluan kertoa, miten kaunista täällä on, oikeasti kaunista <3 !!